Le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale (2017-2021) définit les principaux enjeux pour améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Une première étude lancée en 2017 sur le territoire normand a permis d'identifier le parcours des personnes en situation de polyhandicap avec en parallèle, un groupe de travail régional animé par l'Agence Régionale de la Santé de Normandie mobilisé sur cette thématique.
C'est dans ce contexte que l'ARS Normandie a sollicité l'ORS-CREAI Normandie en pour réaliser un recensement des besoins et des difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie. L'étude s'est attachée à apporter un regard sur la situation des aidants familiaux et de leur proche en identifiant les besoins et les actions à cibler en direction des aidants familiaux.
Cette démarche s'est appuyée sur le retour d'expérience des aidants familiaux sur le parcours de soins, les aides à la communication, le projet de scolarisation, le cadre de vie et la mobilité de la personne aidée, mais également sur leur situation personnelle et leur rôle d'aidant familial.
A partir des données recueillies, plusieurs préconisations ont été formalisées sur les notions d'accessibilité aux informations et aux droits, sur l'accompagnement pluridisciplinaire des personnes en situation de polyhandicap et des aidants familiaux ainsi qu'une visibilité des ressources mobilisables sur le territoire.
